Aiutare i ragazzi affetti da Malattie Rare a diventare il più possibile autonomi, guadagnando maggiore autostima. È questo lo scopo di “Malattie rARE NOSTRUM”, iniziativa realizzata dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù insieme a Tender to Nave Italia, che prenderà il via domani alle 10.30 dal porto di Civitavecchia a bordo di Nave Italia, il brigantino a vela più grande del mondo.
Per questa prima edizione di “Malattie rARE NOSTRUM” saranno 10 i ragazzi, tutti affetti da malattie metaboliche, che vivranno l’esperienza della vita di bordo per 5 giorni, da Civitavecchia a Gaeta passando per l’arcipelago pontino e per il litorale laziale, separandosi anche dalle proprie famiglie. Un’avventura fondamentale per permettere ai ragazzi di mettersi alla prova in un ambiente, quello della vita di bordo, in cui potranno guadagnare fiducia e indipendenza in vista della vita adulta. Ad accompagnarli un gruppo di educatori, appositamente preparati per l’occasione, del Bambino Gesù.
Una malattia è considerata “rara” quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti ma questo non significa che le persone colpite da una malattia rara siano poche. Si parla infatti di un fenomeno che interessa milioni di persone in Europa e addirittura decine di milioni in tutta il mondo. Del resto, il numero di Malattie Rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000.
Nella prima edizione del progetto “Malattie rARE NOSTRUM” si affronterà la tematica delle Malattie Metaboliche, un capitolo ben definito delle Malattie Rare che comprende numerose patologie genetiche caratterizzate da difetti biochimici. Il progetto, che durerà 3 anni, prevede il coinvolgimento di ragazzi affetti dalla stessa categoria di malattie rare, un gruppo ogni anno, per rendere più omogenee le problematiche da affrontare in base alle similitudini che questi ragazzi presentano nelle loro abitudini di vita quotidiana: quadro clinico, alimentazione – somministrazione farmaci.
L’ipotesi pedagogica del progetto, durante un’avventura protetta come quella su Nave Italia, è la certezza che un contesto cosi peculiare quale quello della “vita di mare” e la convivenza tra i ragazzi, l’equipaggio della Marina Militare e gli educatori possano fornire degli stimoli positivi ai pazienti che hanno alle spalle una lunga storia personale e familiare, logorante e talvolta per la sua “specialità” isolata e isolante.
